■ 4月2日，是世界孤独症关注日。孤独症又称自闭症，是一种脑发育障碍，起病于婴幼儿时期，主要特征为社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄、重复刻板行为，并伴有感知觉异常。从医学角度来看，孤独症成因不明，没有特效药，也没有确切的治疗方法，只能是家长与康复机构通过正确的行为干预和持续的反复训练令孩子的情况得到改善。

　　■ 据不完全统计，我国孤独症群体人数已超过1000万，且患病比例仍有不断上升的趋势。近年来，我国针对孤独症儿童康复教育出台了一系列政策，解决了许多患者家庭的难题。然而，相较于小龄患者，16岁以上的大龄孤独症患者却面临社会支持“断层”——他们很多被“圈养”在家，无法融入社会。“当我们老了，孩子怎么办？”成为“星儿”(“来自星星的孩子”)家长们日渐沉重的忧虑。

　　一个问题 /

　　当“星儿”不再是“儿”，

　　社会支持如何跟上？

　　三月初，张楚晖刚刚度过20岁生日。日常生活中的他看上去跟普通人没什么区别。2020年，钢琴过了十级，目前正在学习吉他和架子鼓等乐器，还和“星儿”伙伴们一起组建了“非凡乐团”。

　　3岁时，张楚晖被确诊为中度自闭症。妈妈放弃了工作，全职带娃做康复。直到6岁，张楚晖仍然没办法与人正常交流。

　　尽管孩子的康复、成长还算理想，但楚晖妈妈的焦虑丝毫未减。

　　“当我们老了，孩子怎么办？”她说，尽管国家对心智障碍群体的扶持力度在增加，但现实中还存在诸多问题。对孩子的照护是长期的，家长越来越老，收入越来越低，孩子的未来该何以为继？

　　‘一种可能’

　　普通学校当插班生

　　融合教育能否被真正接纳？

　　大部分孤独症患者家庭会在孩子六七岁时面临抉择：是送孩子去特教学校还是普通学校随班就读，抑或去康复机构？

　　成都市新都区特殊教育学校校长赵晓玲告诉记者，孤独症的核心问题，是解决孩子的社交、情绪、行为问题。“早发现、早干预、早康复，孩子就有望得到较好的改善。”

　　赵晓玲说，家长们更愿意将孩子送往普通学校。在普通班级中随班就读，对其康复和融入社会有很大帮助，但普通学校缺乏特教师资，难以给予插班孩子定向专业的支持。

　　现实是，如果普通学校对孤独症孩子早期干预不够，可能会出现一些问题。比如，很多人无法理解孤独症孩子的行为、想法，因为周围的不理解，可能会导致孩子内心急躁，出现一些过激冲动行为，就会产生很多情绪行为问题，种种原因下，普通学校对孤独症孩子的接纳度不高。

　　‘一种现状’

　　“一些企业宁愿缴纳残保金，

　　也不愿招聘残疾人”

　　关于残疾人就业问题，《中华人民共和国残疾人保障法》规定“国家实行按比例安排残疾人就业制度”，对安排残疾人就业达不到规定比例的用人单位，按其差额人数全额征收残疾人就业保障金。

　　“一个现象是，一些企业宁愿缴纳残保金，也不愿意聘用残疾人；还有一些企业为了免交残保金，名义上安排了残疾人就业，但事实上并没有真正让他们上岗；还有一些企业，则将招聘的人员限定在一级、二级残疾人中，因为录用一个重度残疾人，可按两个人来免交残保金……”一位“星儿”家长告诉记者。在她看来，这样的做法对孩子本人没有实际意义，因为“孩子能力没有得到锻炼，家庭劳动力也没有得到解放”。

　　成都某定点康复机构负责人冉明(化名)也透露，大多数企业宁愿缴纳残保金，也不愿招聘残疾人。原因在于，残疾人造成工伤的概率远大于正常人，一旦有了工伤，企业就将面临高额赔偿风险。“目前政府心智障碍人就业问题的关注力度在不断增强，成都也有不少公益机构和社会组织，比如善工家园，对16岁以上无法正常融入社会的部分群体做了集体生活的接纳和安置。”

　　但在楚晖妈妈看来，“这是一种庇护性就业”。为了让孩子更加独立，她正在尝试让孩子实现“支持性就业”。

　　曙光初现：

　　全国两会多份提案议案关注 成都各区县推出相关政策

　　值得欣慰的是，孤独症群体正在引起更大范围的社会关注。

　　今年全国两会上，多位政协委员、人大代表针对自闭症家庭的迫切需求发声，内容包含早期筛查、医疗保障、康复干预、融合教育、就业托养等。这能让全国一千多万孤独症家庭看到希望的曙光。

　　“成都也在积极实践。”赵晓玲说，武侯区率先出台成人心智障碍相关托养和就业政策，各区县也在相继推出，机投桥武侯区智障人士全托中心、武侯区残疾人综合服务中心的心智障碍人士日托中心等相继成立。相关扶助政策还催生了“第二人生”公益咖啡、红旗连锁心智障碍人士就业实训点。

　　“全年龄段的问题也受到关注。”冉明说，针对16-60岁的大龄群体，成都各区残联开设的“融乐阳光家园”也在为心智障碍人士提供日托服务。对于那部分症状比较严重，既无法适应普通学校生活，机构又没有开展相应的康复课程，待在家中的孩子，“融乐阳光家园”也在与学校合作，每周一次上门服务，帮助家长进行康复训练。

　　公立医院也在积极探索。记者了解到，预计将于2023年年底正式运营的四川大学华西第二医院成华妇女儿童医院，正在策划推进特殊儿童的康复训练项目，以期用华西优质的理念和医疗水平对特殊儿童进行康复训练。

　　不久的将来，或许，成都市民在家门口，就能让孤独症孩子接受专业的康复训练。

　　成都商报-红星新闻记者 彭祥萍

　　实习生 张业欣